- 4月2日 -

世界孤獨癥關注日

 

孤獨癥，被形象地稱為“星星的孩子”，因為他們仿佛居住在自己的星球上。他們的世界獨立而豐富，不喜歡被打擾，有自己獨特的交流方式，這使得我們常常難以了解他們內心的世界。

 

在我們的電影畫面中，孤獨癥的形象常常被描繪成那些以自己獨特方式與世界交流的孩子們。或許你會想起《地球上的星星》，那位天賦異稟的伊桑，或者《雨人》里的雷蒙，他們的故事觸動了無數人的心。

 

2024年4月2日是第十七個世界孤獨癥關注日，今年的主題是“全生涯服務 全方位關愛”，倡議全社會為孤獨癥人士各階段提供無縫銜接服務，通過政府對孤獨癥人士全生涯服務體系建立制度性保障，實現社會對孤獨癥人士及其家庭的理解、包容與接納。

 

孤獨癥癥狀往往在兒童早期出現，是一種神經性發育障礙，表現在社交、溝通、語言以及興趣等方面的缺陷，常伴隨著多動、沖動、注意力不集中等精神問題。近年來，我國高度重視對兒童孤獨癥的篩查、診斷、干預和康復教育，并出臺了相關政策規范，不斷完善對孤獨癥群體的關愛體系。

● 2006年，我國將孤獨癥納入殘疾評定范圍。

● 2019年，《健康中國行動（2019—2030年）》提出，要提高孤獨癥等心理行為問題的篩查、識別和處置能力。

● 2022年8月，國家衛健委制定了《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范（試行）》，首次明確0-6歲孤獨癥篩查干預服務規范，旨在進一步完善兒童孤獨癥服務鏈條，促進早期發現、早期診斷、早期干預。

根據中國殘疾人普查報告數據，我國孤獨癥患者已超過1300萬人，每年以近20萬人的速度增長，成為各類精神殘疾中發病率最高的。

全國政協委員、中國殘疾人福利基金會理事長龍墨指出：“孤獨癥人士從兒童期起，就需要長期持續的家庭、學校和社會的全方位支持，逐步建立起完善的貫穿家庭、學校、社區和終身社會保障體系。”

然而，孤獨癥的康復訓練仍面臨費用高、專業人才不足等問題。《2021年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》（以下簡稱《藍皮書》）顯示，大約四分之一的家庭月收入難以支撐康復費用。孤獨癥兒童的康復訓練是一個長期過程，對許多患者的家庭來說，長期康復訓練的費用難以負擔。

另一方面，我國專業康復人才的缺口長期存在，《藍皮書》顯示，從事孤獨癥兒童康復的教師僅有10萬人，兒童康復教育存在30萬人才缺口，對專業康復師的需求極大。

中國科學院院士、北京大學神經科學研究所教授韓濟生表示：“孤獨癥康復行業需要更好的教育康復支持、更規范更專業的從業群體，以及更符合國情的從業標準。”

針對這一挑戰，國內各綜合醫院和兒童康復機構正在積極發展兒童康復醫學的醫療條件和技術。許多專業兒童康復公司也在研發康復教學系統、篩查評估輔具、康復訓練系統、遠程綜合訓練和指導工具等。

北大醫療腦健康研發的數字療法創新產品——A-PKU數字化干預系統，通過智能硬件和軟件平臺實現多場景教育康復。強腦公司推出的腦機接口社交溝通訓練系統，則通過游戲提高孤獨癥兒童的興趣和積極性，培養社交溝通技能。

科睿教育推出的CareTAI兒童康復全周期管理系統，從預評估（試課）、正式評估到制定/調整IEP、生成個訓/組訓計劃、訓練記錄、家庭干預、完成IEP，實現全流程數字化管理，為機構管理、教學康復支持和家校合作提供了核心問題解決方案。

澤旺星空推出的孤獨癥兒童陪伴機器人，專為早期確診孤獨癥兒童打造，能夠實現在家輔助增強訓練，提升治療效率，讓孩子以最快速度重返校園。配備專業AI運動游戲及專利配套課程、1v1個性化評估量表及效果追蹤等特色設計。

康慧信息的“孤獨癥兒童評估及教學指導系統”，整合了心理評估、生態評估及功能性評估等評估方式，由感知覺、粗大動作、精細動作、語言與溝通、認知、社會交往、生活自理以及情緒與行為八個評估領域，可以對機構內在訓的孤獨癥兒童進行系統、科學、全面的評估。

中教科技推出的認知心理與兒童注意力康復系統，適用于0至14歲的孤獨癥兒童以及有注意力缺陷的普通兒童，提供超過300個線上互動課程，并配備線下卡片、教具和指導手冊，通過線上線下相結合的方式進行康復訓練，可應用于醫院兒童康復科、培智學校、康復機構以及兒童福利院等。

在政策支持下，我國孤獨癥兒童融合教育的保障和服務正在逐步完善和提升。綜合醫院、兒童康復機構、專業兒童康復公司、特殊教育學校等合作，助力孤獨癥兒童走向更加光明的未來。

讓我們共同努力，為孤獨癥兒童營造更加包容、理解和關愛的社會環境，讓每一個“星星的孩子”都能在自己的星球上找到屬于他們的幸福和快樂。