本次峰會(huì)對(duì)外發(fā)布《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》（以下簡(jiǎn)稱《藍(lán)皮書》），藍(lán)皮書通過(guò)大量深度調(diào)研和案例訪談，充分展示了發(fā)展障礙患兒、家庭、從業(yè)者等生存現(xiàn)狀與困境，并聚焦數(shù)字化技術(shù)對(duì)兒童康復(fù)教育的賦能，指出數(shù)字化醫(yī)療突破地域，讓專業(yè)的康復(fù)教育服務(wù)直接進(jìn)入家庭，實(shí)現(xiàn)人人可及，數(shù)字化醫(yī)療或?qū)①x能兒童康復(fù)行業(yè)產(chǎn)生質(zhì)的飛躍。

中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)終生榮譽(yù)會(huì)長(zhǎng)張文康、中國(guó)宋慶齡基金會(huì)黨組成員、副主席井頓泉、中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)副主席黃悅勤、中國(guó)科學(xué)院院士、北京大學(xué)第六醫(yī)院院長(zhǎng)、北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所所長(zhǎng)陸林、平安集團(tuán)黨委副書記、副總經(jīng)理黃寶新、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員賈美香等，來(lái)自政府、研究機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)等眾多嘉賓及業(yè)界專家、機(jī)構(gòu)代表出席峰會(huì)，共同探討孤獨(dú)癥行業(yè)現(xiàn)狀，展望兒童康復(fù)醫(yī)療行業(yè)未來(lái)。

孤獨(dú)癥群體問(wèn)題儼然已經(jīng)成為重大的社會(huì)性問(wèn)題，為給孩子爭(zhēng)取更多的康復(fù)時(shí)間、更好的康復(fù)機(jī)會(huì)，幾乎每個(gè)家庭都傾盡時(shí)間、金錢和精力。

“孤獨(dú)癥兒童需要在早期接受每周至少40小時(shí)以上的干預(yù)，包括機(jī)構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)，并且持續(xù)干預(yù)2-3年，才能有比較好的康復(fù)效果，時(shí)間周期長(zhǎng)、投入多給很多發(fā)展障礙兒童家庭造成了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”賈美香表示。

《藍(lán)皮書》顯示，一方面有超過(guò)一半的家庭，夫妻一方全職帶娃，無(wú)法工作，大大影響家庭月收入，其中母親為孩子主帶養(yǎng)者時(shí)，60.3%的母親會(huì)辭掉工作全職照顧孩子。

另一方面，家庭為孩子的康復(fù)支出也很大，近7成家庭月收入不足1萬(wàn)元，在嚴(yán)控康復(fù)費(fèi)用下，依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復(fù)費(fèi)用。

面對(duì)這樣的現(xiàn)狀，孤獨(dú)癥家庭不僅需要國(guó)家提供完善的社會(huì)保障制度，從政策和費(fèi)用補(bǔ)貼上提高幫扶標(biāo)準(zhǔn)，家長(zhǎng)們也期待有效的數(shù)字療法產(chǎn)品，為他們提供個(gè)性化家庭干預(yù)指導(dǎo)從而提高家庭干預(yù)效果，降低康復(fù)成本。

2020年，中國(guó)殘聯(lián)在冊(cè)的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的教師有2.3萬(wàn)人，0-18歲孤獨(dú)癥兒童保守估計(jì)300萬(wàn)人，即康復(fù)師與兒童的比例是1:130，同時(shí)，《藍(lán)皮書》數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的教師有10萬(wàn)人，其中能提供高質(zhì)量服務(wù)即持有國(guó)際認(rèn)證干預(yù)資格證書的專業(yè)人員，目前國(guó)內(nèi)僅有1000人左右，平均一個(gè)專業(yè)教師需要服務(wù)2500個(gè)孩子。這樣失衡的的師生比例，給從業(yè)人員帶來(lái)很大的工作負(fù)擔(dān)和壓力。

而在收入方面，一線城市從業(yè)人員的月度收入集中在稅后7000-10000元（39.4%）和10000-15000元（24.2%）。與人均可支配收入比較，一線城市兒童康復(fù)行業(yè)的從業(yè)者薪資水平并不算低。據(jù)統(tǒng)計(jì)，2021年上半年，上海全市居民人均可支配收入達(dá)到40357元（3363元/月），北京居民人均可支配收入38138元（3178元/月）。

北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院副教授劉曉明在峰會(huì)上指出，對(duì)于康復(fù)師的培養(yǎng)，國(guó)內(nèi)現(xiàn)有的頭部康復(fù)機(jī)構(gòu)如北大醫(yī)療腦健康等，從專業(yè)序列到管理序列目前都有相對(duì)完善的人才管理制度和培養(yǎng)方案，希望在相關(guān)部門的規(guī)劃和指導(dǎo)下，康復(fù)從業(yè)人員能夠更為清晰地了解職業(yè)路徑，體會(huì)到自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)和工作成就感。

康復(fù)教育從業(yè)人數(shù)的增加和技能的不斷培養(yǎng)，對(duì)于緩解國(guó)內(nèi)兒童發(fā)展障礙康復(fù)現(xiàn)狀有著重要的意義。

《藍(lán)皮書》同時(shí)指出，目前兒童康復(fù)教育存在30萬(wàn)人才缺口，對(duì)專業(yè)康復(fù)師的需求極大，康復(fù)師已成為熱門職業(yè)，經(jīng)過(guò)專業(yè)培訓(xùn)的人才不僅有較好的職業(yè)發(fā)展前景，而且從事這樣一份愛(ài)心職業(yè)，也是一件榮譽(yù)感很高、極有意義的事情。

數(shù)字療法在這次峰會(huì)上被重點(diǎn)關(guān)注和討論。數(shù)字療法通過(guò)大數(shù)據(jù)、虛擬現(xiàn)實(shí)、AI人工智能技術(shù)等，以預(yù)防、管理或治療醫(yī)學(xué)障礙或疾病為目標(biāo)，為患者提供科學(xué)專業(yè)的治療干預(yù)，越來(lái)越多的數(shù)字健康產(chǎn)品獲得循證醫(yī)學(xué)的依據(jù)，已逐漸被人接受。

《藍(lán)皮書》指出，疫情之下，數(shù)字療法、遠(yuǎn)程干預(yù)等技術(shù)手段極為快速地被應(yīng)用于兒童發(fā)展障礙的康復(fù)教育領(lǐng)域。目前在國(guó)內(nèi)，頭部的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)已在數(shù)字療法上作出積極的探索。比如，北大醫(yī)療腦健康研發(fā)的數(shù)字療法創(chuàng)新產(chǎn)品——A-PKU數(shù)字化干預(yù)系統(tǒng)，通過(guò)智能硬件“嗨小保”和軟件平臺(tái)“嗨寶快學(xué)”，即可實(shí)現(xiàn)“家校社”多場(chǎng)景教育康復(fù)。

北大醫(yī)療腦健康總經(jīng)理、北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院院長(zhǎng)王磊表示：“我們希望能將家庭和專業(yè)資源連接起來(lái)，用科技把人與人的服務(wù)打通，讓機(jī)構(gòu)專業(yè)的干預(yù)也能被‘搬到’家庭里。”

此外，數(shù)字療法能夠?yàn)榉?wù)不足或欠發(fā)達(dá)地區(qū)的患者提供治療機(jī)會(huì)，改變區(qū)域間的醫(yī)療不均衡，同時(shí)提升專業(yè)康復(fù)師的工作效率，提升兒童康復(fù)教育的覆蓋率。數(shù)字療法、遠(yuǎn)程干預(yù)等技術(shù)還節(jié)約了大量的人力成本，可以有效降低康復(fù)家庭成本，通常一臺(tái)電腦或一部手機(jī)就能夠幫助孩子完成干預(yù)訓(xùn)練。“不是每個(gè)家庭條件都可以支撐起高昂的康復(fù)費(fèi)用，數(shù)字化醫(yī)療產(chǎn)品將成為人人用得起的靠譜選擇，真的做到專業(yè)康復(fù)人人可及。”北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院教授王曉莉在會(huì)上說(shuō)。

在峰會(huì)上，北京九三王選基金會(huì)、光華科技基金會(huì)、北大醫(yī)療腦健康共同發(fā)起了“藍(lán)書包”孤獨(dú)癥公益計(jì)劃，將為全國(guó)100個(gè)城市的兒保科、兒童精神科醫(yī)生和護(hù)士提供免費(fèi)培訓(xùn)，提升醫(yī)生診斷能力和從業(yè)者康復(fù)技術(shù)水平。

中國(guó)科學(xué)院院士、中國(guó)科學(xué)技術(shù)協(xié)會(huì)名譽(yù)主席、原全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)、原全國(guó)政協(xié)副主席、原九三學(xué)社中央委員會(huì)主席韓啟德先生在《藍(lán)皮書》題序道：“少年兒童是祖國(guó)的未來(lái)，是中華民族的希望。每一名兒童都值得擁有出彩的人生，我們要畢力同心，共同凝聚出推動(dòng)兒童康復(fù)行業(yè)發(fā)展的磅礴偉力，推動(dòng)發(fā)展障礙兒童獲得更多的關(guān)注、更全面的支持、更堅(jiān)強(qiáng)的保障，以實(shí)際行動(dòng)托起兒童平等健康發(fā)展的未來(lái)，守護(hù)好民族發(fā)展的希望。”

在國(guó)家大力推進(jìn)數(shù)字化經(jīng)濟(jì)發(fā)展，助力建設(shè)健康中國(guó)的背景下，數(shù)字化醫(yī)療和創(chuàng)新的數(shù)字化產(chǎn)品將驅(qū)動(dòng)兒童康復(fù)行業(yè)快速發(fā)展，突破空間限制，降低康復(fù)成本，而社會(huì)關(guān)愛(ài)將進(jìn)一步保障孤獨(dú)癥家庭做好社會(huì)融合，兒童康復(fù)教育的共享化與普惠化有望成為現(xiàn)實(shí)。